認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク

団体概要

団体名称 認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク
住所 〒113-0033 東京都 文京区本郷1-15-4 文京尚学ビル
地図
TEL 03-5840-5972
FAX 03-5840-5974
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2025年度役員・運営委員名簿

 

  氏名 所属団体
会長 岡 明 埼玉県立小児医療センター病院長
専務理事 福島慎吾 事務局長
理 事 荻須洋子 “あおぞら共和国”担当理事
小口弘毅 元おぐちこどもクリニック院長
下河邊治美 “がんばれ共和国”あしがらキャンプ実行委員長
滝川国芳 京都女子大学教授
平岡まゑみ TSつばさの会代表
監 事 阪井裕一 埼玉医科大学客員教授
三宅捷太 みどりの家診療所所長
米澤幸子 米澤幸子法律会計事務所
顧 問 竹内公一 胆道閉鎖症の子どもを守る会
高見俊雄 難病のこども支援九州ネットワーク代表
田中慶司 一般財団法人医療関連サービス振興会理事長
常松之忠 つぼみの会幹事
中神達二 難病のこども支援東海ネットワーク会長
運営委員 井合瑞江 元神奈川県立こども医療センター前重症心身障害児施設長
飯島禎貴 大阪発達総合療育センター小児科副部長・訪問診療科部長
衛藤義勝 脳神経疾患研究所先端医療研究センター長
大塚孝司 バクバクの会~人工呼吸器とともに生きる~
大橋博文 埼玉県立小児医療センター遺伝科科長兼部長
岡村一美 “がんばれ共和国”つながろうキャンプin関西実行委員長
赫多久美子 機関誌「がんばれ!」編集委員
北沢 博 東北医科薬科大学小児科講師
木原 久 日本二分脊椎症協会
桑名 簾 “がんばれ共和国”おいでんほうらい実行委員長
堺 武男 難病のこども支援東北ネットワーク代表
関口政子 “がんばれ共和国”しぞーかキャンプ実行委員長
田中恭子 順天堂大学医学部附属順天堂病院小児科・思春期科准教授
田伏純子 SSPE青空の会会長・甲府一高あおぞら会実行委員
張 香理 東京大学医学部附属病院ゲノム診療部認定遺伝カウンセラー
土屋正一 日本コケイン症候群ネットワーク
冨田 直 東京都立小児総合医療センター在宅診療科部長
永峰玲子 おおたはらっこ〜波の会〜代表
新家一輝 名古屋大学大学院医学系研究科教授
沼部博直 東京都立北療育医療センター
畑 秀二 “あおぞら共和国”実行委員
濱中喜代 岩手保健医療大学学長
藤島麻子 “がんばれ共和国”あそぼう!キャンプ実行委員長
本田睦子 事務局次長
三平 元 すこやかおやこ理事長
宮城雅也 沖縄県小児保健協会会長
山下純正 神奈川県顧問
余谷暢之 国立成育医療研究センター総合診療部緩和ケア科診療部長

 

 

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