リンク
親の会連絡会参加団体です。
特定非営利活動法人ALDの未来を考える会
http://ald-family.com/
CAHJ（CAHサポートグループ）
https://cahsupport.jimdofree.com/
CAPS患者・家族の会
http://www.caps-family.com/
CCHSファミリー会
http://www.normanet.ne.jp/~cchs/
CdLS Japan（コルネリア・デ・ランゲ症候群の親の会）
http://www.cdlsjapan.org/
CHARGEの会（チャージの会）
http://charge.2.pro.tok2.com/
glut1異常症患者会
http://glut1ds.g2.xrea.com/
HPP HOPE 低ホスファターゼ症コミュニティ
MECP2重複症候群患者家族会
http://www.mecp2.jp/
SMA（脊髄性筋萎縮症）家族の会
http://sma-kazoku.net/
SSPE青空の会（亜急性硬化性全脳炎・家族の会）
http://sspe.main.jp/
TSつばさの会
http://www.ts-tubasa.com/
あすなろ会（若年性特発性関節炎親の会）
http://www.asunarokai.com/
アラジーポット
http://allergypot.net/
NPO法人異染性白質ジストロフィー患者家族の会
https://mldpf2012.jimdo.com/
おおたはらっこ～波の会
https://ohtahara-syndrome.1net.jp/
滑脳症親の会 lissangel
https://www.facebook.com/lissenangel/
かみひこうきの会〜環状14番染色体症候群の患者と家族の会〜
https://r14-kamihikouki.wixsite.com/main
カモミールの会〜5p-症候群の子を持つ家族の会〜
https://5pminusjp-chamomile.org/
公益社団法人がんの子どもを守る会
http://www.ccaj-found.or.jp/
魚鱗癬の会
http://gyorinsen.blog.fc2.com/
特定非営利活動法人筋強直性ジストロフィー患者会
骨形成不全友の会
http://oi-tomonokai.net/
小児交互性片麻痺親の会
https://japanahc.wixsite.com/website
小児神経伝達物質病家族会
http://jpnd.org/
シルバー・ラッセル症候群ネットワーク
http://srsnet.web.fc2.com/
腎性尿崩症友の会
https://www.facebook.com/jinseinyoho/
膵の会
http://suikai.cocolog-nifty.com/blog/
スタージウェーバー家族の会
http://sturge-weber.jp/
全国筋無力症友の会
http://mgjp.org/
一般社団法人全国膠原病友の会
http://kougen.org/
全国色素性乾皮症（ XP ）連絡会
http://xp-japan.net/
一般社団法人全国心臓病の子どもを守る会
http://www.heart-mamoru.jp/
全国尿素サイクル異常症患者と家族の会
https://ameblo.jp/nucda/
一般社団法人全国ファブリー病患者と家族の会
http://fabrynet.jp/
染色体起因しょうがい児・者の親の会
https://www.eve.ne.jp/FLC/
先天性横隔膜ヘルニア患者・家族会
https://www.congenital-diaphragmatic-hernia-patient-family-ass.com/
先天性トキソプラズマ＆サイトメガロウイルス感染症患者会「トーチの会」
http://toxo-cmv.org/
一般社団法人短腸症候群の会
http://short-bowel-synd.seesaa.net/
胆道閉鎖症の子どもを守る会
http://tando.lolipop.jp/
つくしの会（全国軟骨無形成症患者・家族の会）
つながる腎友。～小児慢性腎不全患者の会～
天使のつばさ（全前脳胞症親の会）
https://www.tentsuba.org/blog/
日本WAGR症候群の会（11p13欠失症候群家族の会）
https://sites.google.com/view/wagr-japan
日本アラジール症候群の会
日本ゴーシェ病の会
日本コケイン症候群ネットワーク
http://www.jpcsnet.com/
特定非営利活動法人日本トゥレット協会
http://tourette-japan.org/
日本二分脊椎症協会
https://sba.jpn.com/
日本ハンチントン病ネットワーク
http://jhdn.org/
日本ムコ多糖症患者家族の会
http://www.mps-japan.org/
日本レット症候群協会
http://www.rett.gr.jp/
バクバクの会～人工呼吸器とともに生きる～
https://www.bakubaku.org/
ひだまりたんぽぽ（有機酸・脂肪酸代謝異常症の患者家族会）
http://hidamari-tanpopo.main.jp/
姫と王子の医ケアの会（要医療的ケア児の親の会）
http://yoiryoukea.blog.fc2.com/
NPO法人表皮水疱症友の会 DebRA Japan
http://debra-japan.com/
マルファンネットワークジャパン
http://www.marfan.gr.jp/
ミトコンドリア病患者・家族の会
http://mitochon.net/
NPO法人無痛無汗症の会「トゥモロウ」
http://www.tomorrow.or.jp/
もやもや病の患者と家族の会
https://www.moyanokai.com/
モワット・ウィルソン症候群家族会
http://www7b.biglobe.ne.jp/~mws-fm/
わかばの会（ターナー女性と家族の会）
