団体名称 | 認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク |
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住所 | 〒113-0033 東京都 文京区本郷1-15-4 文京尚学ビル |
地図 | |
TEL | 03-5840-5972 |
FAX | 03-5840-5974 |
メール | メールでお問い合わせ |
氏名 | 所属団体 | |
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会長 | 岡 明 | 埼玉県立小児医療センター病院長 |
専務理事 | 福島慎吾 | 事務局長 |
理 事 | 荻須洋子 | あおぞら共和国業務担当理事 |
小口弘毅 | おぐちこどもクリニック院長 | |
阪井裕一 | 埼玉医科大学客員教授 | |
下河邊治美 | あしがらキャンプ実行委員長 | |
滝川国芳 | 京都女子大学教授 | |
平岡まゑみ | TSつばさの会代表 | |
監 事 | 中神達二 | 難病のこども支援東海ネットワーク会長 |
三宅捷太 | みどりの家診療所所長 | |
米澤幸子 | 米澤幸子法律会計事務所 | |
顧 問 | 竹内公一 | 胆道閉鎖症の子どもを守る会 |
田中慶司 | 一般財団法人医療関連サービス振興会理事長 | |
常松之忠 | つぼみの会幹事 | |
運営委員 | 井合瑞江 | 神奈川県立こども医療センター前重症心身障害児施設長 |
飯島禎貴 | 大阪発達総合療育センター小児科副部長・訪問診療科部長 | |
衛藤義勝 | 脳神経疾患研究所先端医療研究センター長 | |
及川郁子 | 東京家政大学教授 | |
大塚孝司 | バクバクの会~人工呼吸器とともに生きる~ | |
大橋博文 | 埼玉県立小児医療センター遺伝科科長兼部長 | |
岡村一美 | 大阪医科薬科大学理事 | |
赫多久美子 | 機関誌「がんばれ!」編集委員 | |
菊池祥子 | 膵の会代表 | |
北沢 博 | 東北医科薬科大学小児科講師 | |
木原 久 | 日本二分脊椎症協会 | |
堺 武男 | 難病のこども支援東北ネットワーク代表 | |
関口政子 | しぞーかキャンプ実行委員長 | |
高見俊雄 | 難病のこども支援九州ネットワーク代表 | |
田中恭子 | 国立成育医療研究センターこころの診療部診療部長 | |
田伏純子 | SSPE青空の会会長・甲府一高あおぞら会実行委員 | |
張 香理 | 東京大学医学部附属病院ゲノム診療部認定遺伝カウンセラー | |
土屋正一 | 日本コケイン症候群ネットワーク | |
冨田 直 | 東京都立小児総合医療センター在宅診療科部長 | |
永峰玲子 | おおたはらっこ〜波の会〜代表 | |
新家一輝 | 名古屋大学大学院医学系研究科准教授 | |
沼部博直 | 東京都立北療育医療センター | |
畑 秀二 | みんなのふるさと”夢”プロジェクト実行委員 | |
濱中喜代 | 岩手保健医療大学学長 | |
本田睦子 | 事務局次長 | |
三平 元 | すこやかおやこ理事長 | |
宮城雅也 | 沖縄県小児保健協会会長 | |
山下純正 | 神奈川県顧問 | |
余谷暢之 | 国立成育医療研究センター総合診療部緩和ケア科診療部長 |